Un numéro d’écoute téléphonique permet de soutenir les patients, mais également leurs proches, pendant cette épreuve quotidienne du confinement.

« Ce numéro d’aide s’inscrit dans le cadre des maladies neuro-dégénératives comme le Parkinson, l’Alzheimer ou la sclérose en plaques. Son rôle étant d’être une plateforme d’appui, d’expertise, d’orientation et d’information pour les patients, les aidants et les professionnels. »

En mars 2016, nous avons créé une permanence téléphonique dénommée « Allô, j’aide un proche », avec au bout du fil, une psychologue formée. Elle donne des informations aux aidants. Ainsi, ils peuvent avoir une orientation vers une plateforme de répit par exemple. Ce numéro vert (0806 806 830) fonctionne 7 jours sur 7, de 18 h 00 à 22 h 00.
Par ailleurs, au-delà des aidants, les psychologues et infirmières peuvent aider et accompagner des patients atteints de maladie neuro-dégénérative, en proposant des conseils, d’éventuelles orientations vers des professionnels de santé, la mise en place d’un soutien psychologique.

Infos pratiques :
Permanence téléphonique « Allô, j’aide un proche »
0806 806 830
7 jours sur 7, de 18 h 00 à 22 h 00

A l’occasion de la journée mondiale contre la sclérose en plaques, rencontre avec Anita Fatis, une championne de natation plusieurs fois médaillée.

Déterminée et résolument optimiste, elle a fait de sa vie un combat et du sport une thérapie.

La sclérose en plaques, maladie auto-immune qui atteint le système nerveux central, touche quelque 80 000 personnes en France, en particulier les jeunes femmes.

On estime en effet que la SEP survient entre 25 et 35 ans et que les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes. Aussi, l’annonce du diagnostic touche le plus souvent des jeunes femmes dans la fleur de l’âge : elles sont investies professionnellement, elles commencent à fonder une famille…

Bref, du jour au lendemain, c’est leur quotidien et les projets de toute une vie qui se voient bouleversés. Mais ce destin cruel, beaucoup d’entre elles le prennent à bras le corps et choisissent d’en faire une raison de vivre. C’est en tout cas ainsi qu’Anita Fatis, maman énergique de trois enfants, voit les choses : sa sclérose en plaques lui a donné envie de se battre pour réaliser un rêve de jeune fille…

Tout commence il y a 22 ans.

Anita, alors âgée de 28 ans, ressent des symptômes inhabituels : « Un bras qui ne fonctionnait pas, etc… Moi et mes proches avons toute suite compris que quelque chose n’allait pas », décrit-t-elle. Pourtant, autour d’elle, c’est l’incompréhension, y compris du côté des médecins, qui minimisent et qui évoquent alors des troubles psychosomatiques. « On me prenait carrément pour une folle ! », se souvient-t-elle.

Il faut dire qu’à cette période, la sclérose en plaques était encore mal connue, on en parlait beaucoup moins. Et les forums de patients sur Internet n’existait pas. Difficile dans ces conditions de s’informer.

Sclérose en plaques  grâce au sport, j'ai stabilisé ma maladie, et j'ai réalisé un rêveCe n’est donc qu’au bout de six mois d’errance et d’angoisse qu’Anita est diagnostiquée à la suite d’une IRM. Mais contrairement à ce que l’on pourrait imaginer dans ces cas-là, le diagnostic ne tombe pas comme un couperet. Au contraire, la jeune femme reçoit alors la nouvelle de manière positive : « enfin je pouvais mettre un nom sur ces symptômes et prouver qu’ils étaient bien réels. J’étais tellement contente ! »

A la suite de cette première poussée, la jeune femme commence alors un long traitement à base de cortisone et suit une rééducation. Anita retrouve une vie à peu près normale. En apparence en tout cas. Car même si elle semble aller mieux, elle souffre physiquement à cause des douleurs liées à sa maladie. Elle est aussi très fatiguée et a parfois des problèmes d’élocution, ainsi que des trous de mémoire. En 2000, Anita doit affronter une deuxième poussée, qui provoque de forts engourdissements au niveau de ses jambes, d’autant plus difficiles à supporter que dans son cas, les traitements qu’on lui propose ne sont pas efficaces.

 » Oui c’était difficile, mais la vie est ainsi, c’est un combat ! « 

Pour les proches qui la côtoient, c’est parfois l’incompréhension. Il faut savoir en effet que la sclérose en plaques est une maladie, qui le plus souvent, ne se voit pas physiquement. De plus, l’état des malades peut énormément varier d’un jour à l’autre.

Pour comprendre, il faut revenir au processus à l’origine de la sclérose en plaque, qui lui est identique dans tous les cas : la gaine qui se trouve autour des nerfs du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière), la myéline, se trouve détruite par endroits lors de « crises ». Comme si des câbles électriques étaient endomagés en quelque sorte. Ainsi, l’influx nerveux est moins bien transmis, entraînant toutes sortes de troubles selon le nerf touché. Après ces crises, la myéline peut se reformer, en tout ou partie, et les symptômes ainsi s’estomper voire disparaître, jusqu’à la prochaine crise. D’où le caractère imprévisible et capricieux de la maladie.

« Petit à petit, je me suis éloignée de certaines personnes… Mais à côté de cela, j’ai soudé encore davantage les liens que j’avais avec ma famille et les personnes chères ! » C’est d’ailleurs sur eux seuls qu’Anita peut compter pour lui remonter le moral. « Entre temps les forums de patients sont arrivés, mais ce n’était pas pour moi, raconte-t-elle. Je n’avais pas envie de cotoyer des gens dépressifs alors que j’étais moi même devenue dépressive. J’étais au fond du trou mais au fond de moi, j’avais trop envie de m’en sortir ! »

Et la clé pour Anita, c’est le sport.

« Finalement, c’est un aspect positif de la maladie : celui de m’avoir permis de pratiquer du sport de haut niveau et d’accomplir un rêve !«  Ce rêve, c’était celui de la petite fille sportive qu’elle a toujours été  : « plus jeune, j’avais atteint le niveau national en athlétisme ! J’ai toujours aimé la compétition. Alors les Jeux Olympiques… Oui, c’était un rêve ! »

A l’origine, c’est son mari qui a l’idée d’inscrire Anita à la piscine municipale de Thionville (Moselle) où ils vivent. « A cette période, mon état s’était aggravé, j’étais déprimée et j’avais tellement de mal à marcher que j’étais désormais en fauteuil roulant. Mais nager sans les jambes, c’est possible ! » La nageuse commence alors à s’entraîner, une heure par jour, puis de plus en plus souvent.

Très vite, elle perçoit les effets bénéfiques sur son corps et fait d’énormes progrès.

Un an après avoir commencé la natation, Anita se sent mieux. Moralement bien sûr, mais aussi physiquement, alors même que les médicaments n’avaient jusqu’alors pas été très efficaces dans son cas. « Mon médecin m’a encouragée car il voyait que j’allais mieux. Et non seulement, mon état s’est stabilisé mais en plus, la maladie a régressé. Evidemment, cela m’a poussé à continuer et à en faire encore plus ! ». Les effets du sport dans la prise en charge de la sclérose en plaques sont en effet reconnus, même si cela n’a pas toujours été le cas. Il y a quelques années, le sport était même déconseillé. Aujourd’hui, les médecins conseillent au contraire des rééducations intensives.

En outre, comme on ne peut savoir comment évolue la maladie, il est très important de continuer à rester actif, mais aussi à privilégier une vie sociale et familiale et à faire des projets, malgré la SEP. Ainsi, la grossesse n’est plus contre-indiquée. Là aussi, les choses ont évolué. « Lorsque je me suis trouvée enceinte de mon 3e enfant en 1991, mon diagnostic avait déjà été posé. A l’époque les médecins m’ont clairement conseillé de me faire avorter ! Pour mon mari et moi, c’était hors de question. On a donc décidé d’affronter ensemble et on a bien fait. Oui, la grossesse a été difficile en particulier à cause de la fatigue, mais au final, quel bonheur ! Cela s’est bien passé, je n’ai même pas eu de poussée ! »

En route pour les JO ! En 2008, arrivent les qualifications pour les jeux Handisport de Pékin. « C’était évidemment trop tôt pour moi et inimaginable d’y participer. En revanche, j’ai pu y assister et cela m’a donné envie ! Pour moi, c’était une évidence. Je me suis dit : les prochains, j’y serai ! » Pari tenu, Anita redouble d’efforts et décroche une qualification pour les JO de Londres, où elle prend la 4e place du 200 m nage libre et la 5e place du 100 m nage libre. Une victoire qu’elle obtient non sans sacrifices. « J’en ai bavé !, avoue-t-elle. Aujourd’hui encore, la nageuse s’impose un rythme intensif, matin et soir, de 20 à 25 heures par semaine. « Ma vie, c’est manger – nager – dormir ! » Mais cela en vaut la peine : « quand je nage, cela me provoque une telle montée d’adrénaline… et de colère aussi lorsque je ne suis pas contente de moi ! Alors, même si certains diront qu’il faut en payer le prix, je fonce ! ».

Après avoir notamment décroché deux titres de championne d’Europe cette année, Anita prépare actuellement les championnats du monde à Glasgow. Et vise les prochains Jeux Olympiques, l’année prochaine à Rio…

Preuve que le sport peut non seulement stabiliser la maladie, mais aussi être un moteur pour gagner le plus beau des combats, celui de la vie !

Source : sante.journaldesfemmes.com

Le 18 mai, c’est la Journée mondiale de la maladie coeliaque, une intolérance au gluten qui peut avoir des conséquences graves.

Mais peu de malades connaissent leur état.

La maladie coeliaque, qu’on appelle aussi intolérance au gluten, est une maladie auto-immune sérieuse.

Elle se manifeste par une intolérance permanente à une ou plusieurs fractions protéiques du gluten de céréales comme le blé, le seigle et l’orge.

Maladie coeliaqueLa maladie, en forte augmentation depuis un demi-siècle, concernerait une personne sur 100. Mais les médecins estiment que 80% des coeliaques ne sont pas diagnostiqués et ne suivent pas de régime sans gluten, seul traitement efficace.

Quand un malade mange du gluten, son système immunitaire déclenche une réponse qui attaque l’intestin grêle.

Cette attaque entraîne une atrophie des villosités de l’intestin qui interviennent dans l’absorption des nutriments. Cette atrophie provoque donc des malabsorptions, notamment de fer, calcium et vitamine B9.

Les symptômes de la maladie sont digestifs (ballonnements intestinaux, flatulences, nausées, digestions difficiles…), avec des anomalies du transit (diarrhée, constipation) voire un amaigrissement.

Non soignée, la maladie peut conduire à des problèmes de santé sérieux : auto-immunité (diabète de type-1, sclérose en plaques, thyroïdites), dermatite herpétiforme, anémie, ostéoporose, infertilité, fausses couches, épilepsie, migraines, voire cancers digestifs.

La maladie est héréditaire; elle est associée aux allèles de susceptibilité HLA-DQ2 et HLA-DQ8 : les proches parents d’un malade (parent, enfant, fratrie) ont un risque sur 10 d’être eux-mêmes malades.

Elle peut se manifester à tout âge.

Mais cette variabilité selon l’âge est encore mal comprise. On pense que la durée de l’allaitement, l’âge d’introduction du gluten, et la quantité de gluten qu’on consomme sont trois facteurs qui modulent l’âge d’apparition de la maladie. Par exemple, les personnes qui ont été allaitées plus longtemps voient leurs symptômes apparaître plus tard.

Il est conseillé de ne pas débuter un régime sans gluten avant de savoir si l’on est intolérant.

En effet, les symptômes de la maladie coeliaque et de la sensibilité (ou hypersensibilité) au gluten sont proches, et seule la première peut être formellement diagnostiquée. Or, lorsqu’une personne coeliaque non diagnostiquée suit un régime sans gluten, le résultat des examens diagnostiques peut être faussé. Le diagnostic repose entre autres sur la recherche des IgA anti-tTG (et EmA). En cas de positivité, une biopsie du duodénum est pratiquée.

Source : lanutrition.fr