Gravement malades, ils écrivent leur vie pour affronter la mort…

Au CH de Chartres, Valeria Milewski, écrivain, mène une expérience aussi profonde qu’originale : elle écrit la biographie des personnes en fin de vie, pour les aider à affronter par le récit l’ultime échéance.

Huguette a 76 ans.

Avec son vernis rose et son sourire, elle ne ressemble pas aux clichés catastrophistes des mourants que véhiculent les documentaires.

D’une voix calme et lente, elle raconte sa vie d’infirmière à Valéria qui prend des notes.

Elles en sont à la deuxième séance. Huguette s’est lancée, dit-elle, parce qu’elle a toujours regretté que ses parents n’aient pas pu lui transmettre leur propre histoire. «Ils sont partis sans que je sache grand-chose d’eux». Elle s’arrête souvent, cherche ses mots. «J’ai eu une belle vie. Ce qui m’effraie le plus, c’est la déchéance, de devenir complètement dépendante», confie-t-elle. «J’ai l’impression d’avoir bien conduit ma vie, j’aimerais bien conduire ma mort», affirme celle qui se sait condamnée. «Ici, c’est pas la science pour la science, il y a un lien de confiance».

Valéria Milewski hoche la tête. Depuis huit ans, dans son petit bureau du service oncologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, elle écrit la biographie des personnes en fin de vie.

Avec sa robe multicolore, sa taille menue et ses éclats de rire, elle ne passe pas inaperçue dans les couloirs austères du CH.

«J’ai eu cette intuition: se raconter, se déposer, se ressaisir par l’écriture pouvait alléger les derniers moments, et permettre aux personnes de ne pas perdre le fil de leur humanité» explique celle qui écrivait déjà pour le théâtre avant d’avoir l’idée en 2004, de faire de la biographie hospitalière. En 2007, elle intègre le service cancérologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, pour écrire les récits des «personnes gravement malades». Elle préfère cette expression à celle de «fin de vie». «On est tous en fin de vie, je peux sortir dehors et me faire écraser !», lance-t-elle dans un sourire.

Comment la personne en fin de vie peut donner de l'unité, du sens et de la cohérence à sa vie« Qu’ai-je fait de ma vie ?» se demande souvent la personne au seuil de la mort.

La maladie grave disloque, déchire, explose la personne dans sa chair et dans son esprit.

Par son récit, la personne malade peut donner de l’unité, du sens et de la cohérence à sa vie, explique Valéria. Séance après séance (elle a vu un de ses patients pendant trois ans, une cinquantaine de fois, mais parfois la biographie se résumera à un simple entretien), l’écrivain les aide, patiemment, à recoudre les pièces d’un puzzle éparpillé.

«On se relit comme on se relie» résume-t-elle en une formule. C’est à la fois un bilan, une tentative d’explication, et une volonté de transmission. La tâche n’est pas facile. Il faut arriver à ne pas mettre ses mots, se mettre en retrait, trouver une écriture qui «rende la personne».

Être à l’écoute. Retranscrire sans trahir. Reformuler sans devancer. Conduire sans influencer.

Parfois, les personnes n’ont pas le temps de relire leur livre avant leur mort. Elle se trouve alors avec l’immense responsabilité de transmettre une parole posthume. Une fois le livre remis aux proches, après la mort, elle efface scrupuleusement les dossiers de son ordinateur. Elle ne fait «que passer», dit-elle. Honnêteté et humilité.

Valéria a effectué plus de 100 accompagnements en huit ans.

Elle se souvient. De ce jeune père de famille atteint d’un cancer généralisé, qui roulait à 130 à l’heure pour être ponctuel aux rendez-vous. De sa petite fille de 6 ans qui a découvert les mots «je vous aime» de ce papa taiseux, dans le livre de sa vie. De cette dame, qui lui a dit dans un défi «Valéria, je ne mourrai jamais ! Mais non, il y a mon livre !».

Une fois, Valéria a failli tout arrêter. Un monsieur, condamné, se rendait aux urgences avec son livre, déprimé. Sa vie était finie. «J’avais mis un point final à son histoire» se rappelle-t-elle, visiblement émue. «J’ai eu envie de tout arrêter. Finalement, on a décidé de rajouter des pages blanches à la fin du livre. La vie continue, ce n’est pas à nous de dire quand elle s’arrête.»

La biographie n’aide pas seulement les malades, mais aussi les proches. C’est un aspect de la fin de vie dont on parle peu: ceux qui restent.

Cédric a perdu sa mère Marie-France, il y a deux ans et demi. Ces pages blanches l’ont laissé frustré. Et puis il a compris:  «Et la suite ? La suite, c’est nous», lâche-t-il dans un sourire. Sur le livre relié, qu’il tient entre ses mains, on peut lire ces mots «Je crois qu’il y a un Dieu, mais qu’est-ce qu’il va se faire engueuler, quand je vais arriver !». C’était elle, son phrasé, sa voix, qu’il retrouve. À l’époque de la tarification à l’activité, de la médecine froide, institutionnalisée, technoscientifique, la parole humaine peut avoir un pouvoir de guérison: «Le patient n’est plus un numéro, une maladie, mais redevient une personne.», résume-t-il.

Avec son association «Passeurs de mots», Valéria forme également d’autres biographes, donne des conférences aux quatre coins du monde pour répandre la méthode Milewski.

Elle est désormais rémunérée en partie par l’administration, même si elle se doit de trouver d’autres financements pour pouvoir continuer.

Pour Frédéric Duriez, médecin dans le même service que Valéria, sa démarche constitue un «soin thérapeutique» à part entière. «Le propre du cancer, c’est que non seulement il tue, mais il donne envie de mourir. Nous sommes là aussi pour guérir cette envie de mourir» confie-t-il. «Le champ médical est impuissant à répondre à la question de l’«à quoi bon» qu’on se pose en fin de vie».

Il raconte l’histoire de cette dame, condamnée, qui attendait la mort sur son lit d’hôpital depuis un an. Un an sans aucune visite, sans aucun courrier. La seule lettre qu’elle a reçue, c’est les vœux du maire de son village, dactylographiés et anonymes. Elle a accroché cette lettre au-dessus de son lit. Témoignage infernal d’une solitude absolue. «Quand elle me demande: «Est-ce que ça ne pourrait pas aller un peu plus vite? Qu’est-ce que je peux lui répondre?» dit-il, impuissant. «On se pose la question de savoir si oui ou non il faut répondre au désir de mourir. Sans jamais se demander pourquoi les gens ont ce désir. Qu’est-ce qui fait que la société laisse des gens avoir cette envie-là? La morphine ne soigne pas le sentiment d’abandon.»

Beaucoup de personnes, qui souhaitaient en finir, renoncent à l’euthanasie après avoir commencé le travail de biographie avec Valéria. «Je crois à la mort apaisée, mais je ne crois pas à la belle mort. Les gens qui meurent comme des chandelles, ça existe, mais c’est rare. La mort fait violence et sera toujours une épreuve.» affirme celle qui la côtoie tous les jours. «On est en construction jusqu’au bout, jusqu’au dernier moment. Qui sommes-nous pour couper les gens de cette ultime compréhension d’eux-mêmes, de leur vie, à l’approche de la mort? Si on les endort, ils n’auront pas le temps de cheminer», ose-t-elle.

«On contient sa mort comme le fruit son noyau»: l’écrivain cite volontiers ces mots de Rilke pour expliquer la philosophie de sa démarche. Et de conclure: «La mort, chez nous, ce n’est pas obscène.».

 

Sources : lefigaro.fr, association «Passeurs de mots»

L‘annonce d’un cancer chez un enfant est toujours vécue comme un drame.

L’augmentation du taux de guérison chez les petits malades, illustrée par des données américaines présentées dimanche au congrès annuel de la société américaine d’oncologie clinique à Chicago (Asco), est donc encourageante.

enfantAujourd’hui, 80 % des enfants de moins de 15 ans atteints de cancer finissent par guérir.

«Il y a cinquante ans, seul un enfant sur cinq réchappait de son cancer», a rappelé le Dr Gregory Armstrong, auteur de l’étude conduite sur 34.000 patients. Aujourd’hui, les proportions sont inversées.

Autre indicateur positif, la mortalité quinze ans après le diagnostic a été divisée par 2, passant de 12,4 % à 6 %.

Bien que l’on puisse se réjouir de ces chiffres, la survie à cinq ans (c’est ainsi que l’on définit la guérison en oncologie) n’est pas le seul paramètre à prendre en compte pour évaluer les progrès qui restent à faire.

Comme l’a rappelé le Dr Armstrong, invité à présenter ses recherches lors de la plus importante session du congrès de l’Asco, l’espérance de vie en bonne santé est une autre donnée essentielle, sur laquelle des progrès ont certes été faits, mais qui mérite toutefois une attention soutenue.

Et ce d’autant plus que les rangs de ces «rescapés» ne cessent de gonfler – ils seraient aujourd’hui 400.000 aux États-Unis, soit plus d’une personne sur 1000.

Sources : figaro.fr, société américaine d’oncologie clinique à Chicago (Asco)

Dans le quotidien d’un service de cancérologie…

Une des photos de l'exposition./Photo Stéphane Régnier pour AstraZeneca
Une des photos de l’exposition.

Réunions d’équipe, regards croisés au bloc opératoire ou encore soins esthétiques.

Tous ces moments capturés dans le quotidien du service d’oncologie cervico-thoracique de l’hôpital Larrey, le photographe Stéphane Régnier en a fait un livre.

« Quotidiens partagés », un projet du laboratoire AstraZeneca Oncologie, offre des instantanés de la vie quotidienne dans différents services oncologiques en France.

À Toulouse, où il a passé trois jours, ses images sont exposées dans le hall d’accueil de l’hôpital Larrey.

« Ce sont des scènes rarement prises en photo. Elles nous correspondent, elles valorisent toute l’équipe, parce qu’on parle moins souvent des kinés, des aides-soignantes ou des psychologues » souligne le professeur Julien Mazières, à la tête de ce jeune service ouvert en 2008 dans le cadre du plan cancer. Il accueille 400 nouveaux patients chaque année dont 90 % atteints du cancer du poumon.

« Quand on parle d’oncologie, on pense souvent à la chimiothérapie, aux traitements. Ces photos montrent aussi le contact humain, la prise en charge. Nous sommes là pour faire bénéficier les patients des dernières techniques mais aussi pour leur tenir la main », ajoute le professeur.

Exposition « Quotidiens partagés » du 14 au 24 juin, hall d’accueil de l’hôpital Larrey

Source : ladepeche.fr, photo Stéphane Régnier pour AstraZeneca

 

Pour une information et un entretien gratuit de 30 à 45 minutes, sans engagement, concernant une aide, un soutien psychologique, ou une psychothérapie -> cliquez ici

Une grande étude Suédoise vient de montrer, à nouveau, un lien entre la quantité d’aliments avec un index glycémique élevé, et le risque de développer un cancer du sein.

A l’institut Karolinska (qui délivre le prix Nobel de Médecine chaque année), des chercheurs ont suivi 61 000 femmes pendant 17 ans. Grâce à des questionnaires détaillés sur leurs habitudes alimentaires, ils ont pu mesurer la « charge glycémique » (la quantité d’aliments consommés dont l’index glycémique est élevé) de chacune au début de l’étude. [1]

D’après cette étude, le risque de développer un cancer du sein estrogène-positif et progestérone-négatif augmenterait de façon presque linéaire avec la charge glycémique. C’est à dire que plus la charge glycémique était élevée, plus le risque était grand.

De fait, comme je l’expliquais dans Anticancer, les aliments à index glycémique élevés (sucre blanc, farine et pain blanc, viennoiseries, riz blanc, boissons sucrées, desserts etc.) entrainent la libération d’hormones comme l’insuline et le facteur de croissance IGF. A leur tour, ces hormones stimulent les facteurs d’inflammation et la croissance des cellules cancéreuses.

En 2002, déjà, des chercheurs de l’université de Toronto avaient suivi pendant plusieurs années des femmes en rémission d’un cancer du sein. Celles dont le taux d’insuline était le plus élevé avaient deux fois plus de chance de faire une rechute, et trois fois plus de chances de développer des métastases que celles dont le régime moins chargé en sucres leur permettait d’avoir un taux d’insuline plus bas. [2]

Et il ne s’agit pas seulement du cancer du sein.

Le cancer du colon est lui aussi sensible à l’effet des sucres (qu’il soient « rapides », ou « lents »…) dans notre alimentation. Il est fort probable que d’autres cancers le soient aussi, même si cette association n’a pas été étudiée de façon systématique pour la plupart d’entre eux.

Charge glycemique et risque cancer du sein

Un petit rappel diététique :

Pour éviter de faire monter le taux de glucose et d’insuline dans le sang, mangez surtout des céréales complètes et combinées entre elles :
–   du pain « multi-céréales » (au moins quatre céréales différentes est préférable)
–    des pâtes complètes (ou absolument cuites al dente si vous mangez des pates « blanches »)
–    du riz complet (ou basmati ou thaï si vous tenez absolument au riz blanc), du couscous complet
–    du quinoa (la céréale qui nous vient des incas et qui remplace agréablement le riz tout en apportant plus de protéines)
–    du sarrasin, du seigle, de l’avoine, de la farine de lin
La présence de plus de fibres alimentaires contribue à éliminer les toxines et carcinogènes qui pénètrent le corps par l’alimentation ou d’autres voies. De plus, les fibres contribuent aussi à réduire les pics de glucose dans le sang et donc de l’insuline et IGF.
Et encore :
–    Combiner vos repas avec de l’ail, des oignons, des échalotes qui font baisser la charge glycémique des plats consommés
–    Evitez absolument les sodas sucrés et préférez leur du thé vert, ou de l’eau parfumée avec un peu de citron, de la menthe, de l’écorce d’orange ou de mandarine (bio !)
–    Evitez les desserts sucrés et préférez des desserts à base de fruits, peut-être avec un peu de chocolat noir (plus de 70% cacao) fondu ou râpé, ou avec du gingembre, auquel vous pouvez ajouter un peu de sirop d’agave ou de miel d’acacia si vous avez vraiment du mal à vous déshabituer du gout du sucré.

Votre corps vous dira « Merci ! »

Sources :

1.    Larsson, S.C. and e. al., Glycemic load, glycemic index and breast cancer risk in a prospective cohort of Swedish women. Int J Cancer, 2009. 125: p. 153-157.
2.    Goodwin, P.J., et al., Fasting Insulin and Outcome in Early-Stage Breast Cancer: Results of a Prospective Cohort Study. Journal of Clinical Oncology, 2002. 20: p. 42-51.

3. http://www.guerir.fr

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