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Gravement malades, ils écrivent leur vie pour affronter la mort…

Au CH de Chartres, Valeria Milewski, écrivain, mène une expérience aussi profonde qu’originale : elle écrit la biographie des personnes en fin de vie, pour les aider à affronter par le récit l’ultime échéance.

Huguette a 76 ans.

Avec son vernis rose et son sourire, elle ne ressemble pas aux clichés catastrophistes des mourants que véhiculent les documentaires.

D’une voix calme et lente, elle raconte sa vie d’infirmière à Valéria qui prend des notes.

Elles en sont à la deuxième séance. Huguette s’est lancée, dit-elle, parce qu’elle a toujours regretté que ses parents n’aient pas pu lui transmettre leur propre histoire. «Ils sont partis sans que je sache grand-chose d’eux». Elle s’arrête souvent, cherche ses mots. «J’ai eu une belle vie. Ce qui m’effraie le plus, c’est la déchéance, de devenir complètement dépendante», confie-t-elle. «J’ai l’impression d’avoir bien conduit ma vie, j’aimerais bien conduire ma mort», affirme celle qui se sait condamnée. «Ici, c’est pas la science pour la science, il y a un lien de confiance».

Valéria Milewski hoche la tête. Depuis huit ans, dans son petit bureau du service oncologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, elle écrit la biographie des personnes en fin de vie.

Avec sa robe multicolore, sa taille menue et ses éclats de rire, elle ne passe pas inaperçue dans les couloirs austères du CH.

«J’ai eu cette intuition: se raconter, se déposer, se ressaisir par l’écriture pouvait alléger les derniers moments, et permettre aux personnes de ne pas perdre le fil de leur humanité» explique celle qui écrivait déjà pour le théâtre avant d’avoir l’idée en 2004, de faire de la biographie hospitalière. En 2007, elle intègre le service cancérologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, pour écrire les récits des «personnes gravement malades». Elle préfère cette expression à celle de «fin de vie». «On est tous en fin de vie, je peux sortir dehors et me faire écraser !», lance-t-elle dans un sourire.

« Qu’ai-je fait de ma vie ?» se demande souvent la personne au seuil de la mort.

La maladie grave disloque, déchire, explose la personne dans sa chair et dans son esprit.

Par son récit, la personne malade peut donner de l’unité, du sens et de la cohérence à sa vie, explique Valéria. Séance après séance (elle a vu un de ses patients pendant trois ans, une cinquantaine de fois, mais parfois la biographie se résumera à un simple entretien), l’écrivain les aide, patiemment, à recoudre les pièces d’un puzzle éparpillé.

«On se relit comme on se relie» résume-t-elle en une formule. C’est à la fois un bilan, une tentative d’explication, et une volonté de transmission. La tâche n’est pas facile. Il faut arriver à ne pas mettre ses mots, se mettre en retrait, trouver une écriture qui «rende la personne».

Être à l’écoute. Retranscrire sans trahir. Reformuler sans devancer. Conduire sans influencer.

Parfois, les personnes n’ont pas le temps de relire leur livre avant leur mort. Elle se trouve alors avec l’immense responsabilité de transmettre une parole posthume. Une fois le livre remis aux proches, après la mort, elle efface scrupuleusement les dossiers de son ordinateur. Elle ne fait «que passer», dit-elle. Honnêteté et humilité.

Valéria a effectué plus de 100 accompagnements en huit ans.

Elle se souvient. De ce jeune père de famille atteint d’un cancer généralisé, qui roulait à 130 à l’heure pour être ponctuel aux rendez-vous. De sa petite fille de 6 ans qui a découvert les mots «je vous aime» de ce papa taiseux, dans le livre de sa vie. De cette dame, qui lui a dit dans un défi «Valéria, je ne mourrai jamais ! Mais non, il y a mon livre !».

Une fois, Valéria a failli tout arrêter. Un monsieur, condamné, se rendait aux urgences avec son livre, déprimé. Sa vie était finie. «J’avais mis un point final à son histoire» se rappelle-t-elle, visiblement émue. «J’ai eu envie de tout arrêter. Finalement, on a décidé de rajouter des pages blanches à la fin du livre. La vie continue, ce n’est pas à nous de dire quand elle s’arrête.»

La biographie n’aide pas seulement les malades, mais aussi les proches. C’est un aspect de la fin de vie dont on parle peu: ceux qui restent.

Cédric a perdu sa mère Marie-France, il y a deux ans et demi. Ces pages blanches l’ont laissé frustré. Et puis il a compris:  «Et la suite ? La suite, c’est nous», lâche-t-il dans un sourire. Sur le livre relié, qu’il tient entre ses mains, on peut lire ces mots «Je crois qu’il y a un Dieu, mais qu’est-ce qu’il va se faire engueuler, quand je vais arriver !». C’était elle, son phrasé, sa voix, qu’il retrouve. À l’époque de la tarification à l’activité, de la médecine froide, institutionnalisée, technoscientifique, la parole humaine peut avoir un pouvoir de guérison: «Le patient n’est plus un numéro, une maladie, mais redevient une personne.», résume-t-il.

Avec son association «Passeurs de mots», Valéria forme également d’autres biographes, donne des conférences aux quatre coins du monde pour répandre la méthode Milewski.

Elle est désormais rémunérée en partie par l’administration, même si elle se doit de trouver d’autres financements pour pouvoir continuer.

Pour Frédéric Duriez, médecin dans le même service que Valéria, sa démarche constitue un «soin thérapeutique» à part entière. «Le propre du cancer, c’est que non seulement il tue, mais il donne envie de mourir. Nous sommes là aussi pour guérir cette envie de mourir» confie-t-il. «Le champ médical est impuissant à répondre à la question de l’«à quoi bon» qu’on se pose en fin de vie».

Il raconte l’histoire de cette dame, condamnée, qui attendait la mort sur son lit d’hôpital depuis un an. Un an sans aucune visite, sans aucun courrier. La seule lettre qu’elle a reçue, c’est les vœux du maire de son village, dactylographiés et anonymes. Elle a accroché cette lettre au-dessus de son lit. Témoignage infernal d’une solitude absolue. «Quand elle me demande: «Est-ce que ça ne pourrait pas aller un peu plus vite? Qu’est-ce que je peux lui répondre?» dit-il, impuissant. «On se pose la question de savoir si oui ou non il faut répondre au désir de mourir. Sans jamais se demander pourquoi les gens ont ce désir. Qu’est-ce qui fait que la société laisse des gens avoir cette envie-là? La morphine ne soigne pas le sentiment d’abandon.»

Beaucoup de personnes, qui souhaitaient en finir, renoncent à l’euthanasie après avoir commencé le travail de biographie avec Valéria. «Je crois à la mort apaisée, mais je ne crois pas à la belle mort. Les gens qui meurent comme des chandelles, ça existe, mais c’est rare. La mort fait violence et sera toujours une épreuve.» affirme celle qui la côtoie tous les jours. «On est en construction jusqu’au bout, jusqu’au dernier moment. Qui sommes-nous pour couper les gens de cette ultime compréhension d’eux-mêmes, de leur vie, à l’approche de la mort? Si on les endort, ils n’auront pas le temps de cheminer», ose-t-elle.

«On contient sa mort comme le fruit son noyau»: l’écrivain cite volontiers ces mots de Rilke pour expliquer la philosophie de sa démarche. Et de conclure: «La mort, chez nous, ce n’est pas obscène.».

Sources : lefigaro.fr, association «Passeurs de mots»