C‘est une maladie qui commence à peine à se faire connaître.

L’endométriose, qui touche une femme sur dix, est une pathologie gynécologique extrêmement douloureuse provoquée par la présence de cellules de l’endomètre hors de l’utérus.

Alors que la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose débute ce lundi 4 mars, LCI à recueilli le témoignage de Virginie Durant, diagnostiquée au bout de 20 ans de souffrance. Elle vient de publier un livre intitulé « Des barbelés dans mon corps ».

Le calvaire de Virginie Durant aura duré 20 ans.

Du haut de ses 38 ans, elle a vécu toutes ces années dans la souffrance et l’incompréhension.

Subissant des douleurs invalidantes et sévères dès ses premières règles, à 12 ans, cette Corrézienne n’est comprise ni par le corps médical, qui minimise ses douleurs et la décrédibilise, ni par son entourage, qui la considère bien souvent comme « une fille à problèmes ».

Pendant 20 ans donc, et avec l’aide de ses parents, elle se battra pour prouver qu’elle n’est pas la « malade imaginaire » qu’on l’accuse d’être, mais qu’elle souffre d’endométriose, comme le lui a suggéré une amie lorsqu’elle avait une vingtaine d’années.

De ce combat, elle a écrit un livre, sorti au mois de février aux éditions du Rocher : « Des barbelés dans mon corps ».

« Ce qui m’a vraiment motivée à écrire ce témoignage, c’est la volonté de mettre en lumière toutes ces femmes qui sont obligées de serrer les dents, nous explique-t-elle. Je commence à recevoir des messages de femmes qui me disent qu’elles sont obligées de taire leur maladie par peur se faire virer. La honte doit changer de camp ! »

Duval-Levesque,psychopraticien,coach,hypnotherapeute,addiction,dependance,boulimie,deuil, traumatisme,anxiete,peur,phobie, mal-etre,Toulouse,hypnose,PNL, therapeute,bon,psy,stress,burn out, douleur,avis, temoignage (2)Si toutes les endométrioses ne sont pas équivalentes, celle dont est atteinte Virginie se rapproche du supplice. Ses douleurs, qui s’apparentent à des barres de fer plantées dans son bas-ventre, à du fil barbelé, à des lacérations, ne font que se multiplier.

« Au début, j’avais mal juste au moment de mes règles, puis c’était à partir de la période d’ovulation. Ensuite, cela a été tous jours. » Les dernières années, la jeune femme ne tient plus sur ses jambes, tremble en permanence, ne s’alimente pratiquement plus.

A bout de force, rompue par la fatigue, la jeune femme consulte régulièrement des médecins et des gynécologues qui ne la comprennent pas, n’apportent aucun crédit à son ressenti.

Tour à tour, ses maux sont attribués au stress, à des problèmes digestifs, à une inflammation de l’appendice dont elle se fait opérer.

Alors qu’elle n’a que 19 ans, un médecin qu’elle rencontre après une violente crise lors de ses vacances à l’Île-de-Ré introduit son doigt dans son vagin, la malmenant « dans les profondeurs les plus avilissantes » et lui assène avec violence : « Vu l’état dans lequel vous êtes, vous devez avoir le Sida ! ». Il la renverra chez elle avec un simple antibiotique.

Quelles années plus tard, en 2006, un chirurgien-gynécologue prétend qu’elle est enceinte et fait une fausse-couche. Il opère un curetage. Une grave erreur médicale que l’auteure du livre considère comme l’un des moments les plus traumatisants de son existence. « À partir de ce moment-là, j’ai été dépossédée de ma vie. Je n’avais plus la force de me battre face à la médecine pour affirmer que je souffrais d’une endométriose. J’étais réduite à l’état de marionnette », nous décrit-elle.

Des praticiens de médecines alternatives, qu’elle consultera plus tard après une perte de confiance totale en la médecine traditionnelle, achèveront de la briser. « On me faisait croire que la douleur aux ovaires était due à un manque de créativité, que les problèmes de vessie étaient liés à mes peurs, les douleurs à l’anus à un manque de positionnement dans la vie ou encore une douleur au bras, apparue après une chute dans les escaliers, au désir de tenir un enfant dans mes bras. A cause de tout ça, je me suis beaucoup jugée. »

Perdue, dénuée de toute confiance en elle, Virginie Durant se remet alors sans cesse en question et intériorise sa maladie.

Elle s’éloigne de ses amis, de ses connaissances, qui ne la comprennent pas non plus et refusent de voir ce dont elle souffre. « Tout ce qui touche au féminin, ce sont des problèmes de femmes. Ça ennuie. Et même entre femmes, on nourrit ça », soupire-t-elle.

Quant à la vie professionnelle de cette passionnée d’histoire et d’écriture, elle se réduit chaque année un peu plus, ses souffrances la forçant à démissionner régulièrement de ses petits boulots. « Je me disais que j’avais besoin d’être en vacances de ma vie », affirme-t-elle.

C’est finalement en 2016, lors d’une énième crise, que le diagnostic tombe.

Face au refus de sa gynécologue de l’hospitaliser, Virginie Durant se fait conduire par sa mère dans une clinique de Brive. Un kyste lutéal [augmentation du volume de la glande sécrétant des hormones] sur l’ovaire gauche et un kyste sur l’ovaire droit sont détectés lors d’une échographie.

Un infirmier lui annonce qu’elle est atteinte… d’endométriose. Face à l’avancement de la maladie qui n’a, finalement, jamais été prise en charge, la jeune femme risque de perdre ses organes féminins. L’opération se déroulera finalement au mieux, et marquera le début son rétablissement, chez ses parents.

« Je ne parviens à quitter mon lit que depuis mi-décembre et aujourd’hui, je renais », nous assure-t-elle.

« Je n’arrive pas encore à me projeter mais maintenant je suis heureuse parce que je peux enfin profiter de l’instant présent. J’avance au jour le jour. »

À l’aube de ses 40 ans, Virginie Durant dit vivre « en paix par rapport à ce passé ». Elle affirme tout de même vouloir continuer de se battre pour une meilleure formation des médecins et la reconnaissance de cette maladie sournoise qu’est l’endométriose.

« On ne peut pas piétiner des patientes comme cela a été fait avec moi. Nous devons être entendues. Si je n’avais pas mes parents, je serais à la rue ! », affirme-t-elle en racontant que seulement quatre mois après que le diagnostic a été posé, un médecin de la sécurité sociale lui a soutenu qu’elle ne voulait pas travailler parce qu’elle avait ses règles.

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L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer.

La plupart (70%) souffrent de douleur chronique. Selon l’association EndoFrance, en raison des multiples formes qu’elle peut adopter, elle est souvent diagnostiquée « par hasard », au bout de sept années en moyenne. Des années « durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes ».

Ces dommages proviennent de la migration, lors des règles, de cellules de l’endomètre (tissu qui tapisse l’utérus) vers les trompes. Un tissu semblable au tissu endométrial se développe alors hors de l’utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes ovariens dans les organes colonisés. « Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire », précise EndoFrance. Environ 35 % des femmes atteintes d’endométriose connaissent des problèmes de fertilité. Si la maladie peut se traiter de différentes façons, elle ne se guérit pas.

Un suivi médical régulier est nécessaire pour prévenir d’éventuelles récidives.

 

L’hypnose profonde en dialoguant avec l’insconscient peut aider, en améliorant la qualité de vie, et/ou en s’intéressant à la maladie elle-même.

 

 

Sources : LCI, « Des barbelés dans mon corps » de Virginie Durant ,aux Editions du Rocher

Accouchements: les femmes sont très loin de participer assez aux décisions médicales

Lors de leur accouchement, les femmes ne sont pas suffisamment informées des raisons et des conséquences du déclenchement ou de l’accélération du travail, selon une enquête du Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE), mené sur internet, auprès de 4 400 femmes.

Un tiers des femmes dont l’accouchement a été déclenché disent ne pas avoir reçu d’information sur le déclenchement, les raisons justifiant d’y recourir, les conditions recommandées pour le pratiquer ; 36% d’entre elles disent ne pas avoir été sollicitées pour donner leur consentement, indique le Ciane.

Pour un certain nombre d’entre elles, non seulement on ne leur demande pas leur consentement mais elles ne sont même pas informées du déclenchement avant sa réalisation.

En ce qui concerne l’accélération du travail, l’analyse permet de penser que l’administration d’ocytocine se fait à l’insu des femmes dans près d’un tiers des accouchements non déclenchés. Cependant même celles qui ont été informées de l’administration d’ocytocine n’ont pas, et de loin, toujours pu exprimer leur accord: 55% d’entre elles disent que l’on n’a pas demandé leur consentement.

L’enquête montre aussi que les accouchements déclenchés sont associés à une augmentation significative des autres interventions : taux de césarienne multiplié par 2,4 ; 30% d’épisiotomie en plus, 50% de forceps/ ventouse/ spatules en plus. Et, tant le déclenchement que l’administration d’ocytocine sont associés à une dégradation de la manière dont les femmes vivent leur accouchement : les femmes ayant subi l’une ou l’autre de ces interventions sont pratiquement deux fois plus nombreuses que les autres à dire qu’elles ont plutôt mal ou très mal vécu leur accouchement (environ 30% / 15%).

Pour le Ciane, il serait nécessaire d’étudier les raisons qui poussent au déclenchement des accouchements, des études passées ayant conclu à l’importance des pratiques de déclenchement contraires aux données de la science. Il est possible que cette procédure permette d’éviter certaines césariennes, commente le collectif, mais dans d’autres cas elle induit probablement des interventions inutiles.

Enfin le Ciane estime que des actions doivent être entreprises sans délai pour qu’une information convenable, conforme a minima aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) sur le déclenchement et à celles du Collège National des Gynécologues Obstétriciens Français sur le dépassement de terme, soit délivrée aux femmes et pour qu’un véritable dialogue puisse se nouer entre professionnels et parturientes permettant à ces dernières de participer aux décisions de soin qui les concernent.

Le sujet du déclenchement ou de l’accélération du travail a récemment été mis sur le devant de la scène, mentionne le Ciane, par la publication d’un article dans le British Medical Journal Open d’une équipe de l’Inserm montrant un lien entre accélération du travail et hémorragie post-partum.

Références: Psychomédia.qc.ca, Ciane, HAS

Enquête après enquête, et quelle que soit la région, la rengaine est la même : une proportion importante de médecins font de la discrimination envers les patients bénéficiant de la couverture maladie universelle (CMU).

Face à l’inertie des pouvoirs publics, ces chiffres ne devraient pas changer à l’avenir.

C’est la loi : aucun médecin ne peut refuser un patient au prétexte qu’il est bénéficiaire de la couverture maladie universelle (CMU).

Manifestement, 10 ans après l’instauration du dispositif, cette règle simple n’a pas encore été intégrée par les professionnels de santé.

Plus d’un quart d’entre eux dérogent sans complexe à leur obligation, comme en témoigne le rapport de l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (IRDES) publié hier, 1er juillet. Encore l’enquête, réalisée à Paris en 2008 sur la base d’un « testing » (1), ne tient-elle pas compte des refus « déguisés ». Par exemple au motif d’un manque de place, dont il n’est plus question 5 minutes plus tard pour un patient « normal ». Les chiffres réels sont donc probablement nettement plus élevés.

Des différences importantes en fonction des médecins ont été relevées. Les radiologues sont les plus vertueux, puisque « seulement » 5,2 % ont refusé les personnes bénéficiaires de la CMU. Les généralistes et ophtalmologistes de secteur 1, c’est-à-dire pratiquant les tarifs de l’assurance maladie, arrivent ensuite, avec environ 10 % de refus de soins. Ce qui est déjà considérable.

À l’autre bout de l’échelle, avec 30 % minimum de refus : les gynécologues, ophtalmologues et généralistes de secteur 2, qui pratiquent habituellement des dépassements d’honoraires (2).

Manque à gagner et éthique médicale

C’est précisément cette caractéristique qui semble expliquer le mieux les refus : prendre un patient en CMU suppose de facturer les consultations et les actes au tarif conventionnel de la Sécurité sociale, et de faire automatiquement le tiers-payant.

C’est donc un manque à gagner pour les médecins à honoraires libres, et, parfois, du temps perdu pour ceux qui ne sont pas équipés du lecteur de carte Vitale, puisqu’il faut remplir les papiers.

Même si elle est massive, cette discrimination, contraire à l’éthique médicale, est peu punie par le Conseil de l’Ordre des médecins.

C’est pourquoi la loi Hôpital patients santé territoires (HPST), récemment votée, précise les modalités de recours pour les patients. Mais c’est toujours la voie ordinale qui est privilégiée. Et la possibilité de considérer le « testing » comme une preuve de discrimination, pourtant présente dans le projet de loi, a été gommée du texte final. Il y a donc fort à parier que les prochaines enquêtes mettent en évidence des taux de refus de soins identiques, voire supérieurs.

1. Des acteurs ont sollicité au téléphone un rendez-vous en se faisant passer pour des bénéficiaires de la CMU.

2. Ces chiffres confirment l’enquête de plusieurs associations de patients montrant que les spécialistes de secteur 2 parisiens refusent massivement les patients en CMU.

Références: quechoisir.org, Anne-Sophie Stamane, IRDES, HPST, serment d’Hyppocrate


« Développement excessif » des honoraires libres chez les médecins spécialistes…

De plus en plus de médecins choisissent d’exercer en honoraires libres, et les taux de dépassement sont de plus en plus élevés. La sonnette d’alarme a beau avoir été tirée à maintes reprises sur les freins à l’accès aux soins que constituent les dépassements d’honoraires, ce mode de rémunération s’ancre profondément dans le système de santé français, démontre une étude présentée mardi 17 mai par l’assurance-maladie, qui s’en inquiète.

Désormais, les nouveaux médecins qui s’installent sont bien plus nombreux à décider de pratiquer des dépassements.

En 2010, parmi les spécialistes, six sur dix ont fait ce choix, contre « seulement » quatre sur dix pour ceux déjà en exercice. Ce qui laisse présager un renforcement, à l’avenir, du nombre de médecins inscrits en « secteur 2 », c’est-à-dire ceux qui pratiquent des honoraires libres et non pas les tarifs de la Sécu.

Le différentiel est très élevé chez les anesthésistes, avec 66% des nouveaux installés optant pour le secteur 2, contre 34% pour l’ensemble de la spécialité. L’an dernier, 82% des installations de gynécologues se sont faites en secteur 2, 84% pour les ORL, 63% pour les ophtalmologues.

Lancé en 1980, pour éviter à la Sécurité sociale d’augmenter les tarifs des consultations tout en permettant une hausse de la rémunération des médecins, le secteur 2 a remporté un tel succès que face à la difficulté, déjà, de trouver un praticien au tarif de base, il a été décidé d’en limiter l’accès en 1990.

Le secteur a alors été réservé aux plus diplômés (anciens assistants des hôpitaux, chefs de clinique, praticiens hospitaliers).

2,5 MILLIARDS D’EUROS EN 2010

Mais vingt ans plus tard, après une baisse des effectifs de praticiens en tarif libre, ce sont désormais des niveaux de 1990, voire bien au-dessus, que l’on retrouve dans certaines spécialités, comme les chirurgiens, les anesthésistes ou les gynécologues. Si, aujourd’hui, 24% des médecins pratiquent des dépassements d’honoraires, contre 31% en 1990, chez les généralistes, qui n’ont plus accès au secteur 2, on n’en compte plus que 11%. En revanche, chez les spécialistes, les effectifs en honoraires libres, après être redescendus à 37% en 2000, sont remontés à 41% en 2010. Soit quasiment le même niveau qu’avant la réforme du secteur 2.

La barre des 50% est souvent dépassée, par exemple chez les ORL, les ophtalmologues ou les gynécologues, et surtout les chirurgiens, qui atteignent désormais les 85% !

Autre tendance lourde relevée par l’assurance-maladie : l’augmentation du niveau des dépassements d’honoraires, qui ont représenté 2,5 milliards d’euros en 2010, dont 2,1 milliards pour les spécialistes. Pour ceux-ci, entre 1985 et aujourd’hui, le taux de dépassement (rapporté aux tarifs de la Sécurité sociale), a été multiplié par plus de deux, passant de 23% à 54%. Soit une facture à 154 euros pour un acte remboursé 100 euros.

Depuis 2005, la hausse se tasse, mais elle est continue. Les taux sont les plus élevés chez les pédiatres (64%), les ophtalmologues (60%), les chirurgiens (56%) et surtout les obstétriciens (83%).

MÉDECINE À DEUX VITESSES

Les régions sont très diversement touchées par ce double phénomène, les zones où la population est la plus aisée étant cependant principalement concernées.

Ainsi en région parisienne, 90% des spécialistes pratiquent des dépassements, et leurs taux atteignent 150% des tarifs de la Sécu ! Même si les complémentaires de santé peuvent prendre les dépassements en charge, il faut savoir que 40% des contrats les excluent, et que 7% des Français n’ont pas de mutuelle.

L’essor des dépassements favorise donc bien la médecine à deux vitesses. Les médecins, qui préfèrent parler de « compléments d’honoraires », refusent cependant d’être jugés responsables, rappelant à l’envi que la hausse est due au fait que les tarifs de base, si peu augmentés par l’Assurance-maladie, ne permettent plus d’exercer.

Le phénomène, cependant, inquiète certains syndicats. « Ce n’est plus supportable pour la population, et c’est un vrai problème pour les généralistes, qui ne trouvent plus facilement des spécialistes à un tarif acceptable par leurs patients, relève Claude Leicher, pour MG France. Les dépassements étaient auparavant un problème pour une petite partie de la population, mais aujourd’hui, même des personnes gagnant leur vie peuvent ne pas pouvoir assurer, ponctuellement, une dépense très élevée. »

Face à ce « développement excessif » du secteur 2, l’assurance-maladie appelle à une « réforme structurelle du système ».

Depuis trente ans, aucun gouvernement n’a fait de réelle proposition de réforme.

En 2009, lors des débats sur la loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST), les politiques avaient renoncé à s’attaquer au secteur 2, face à la colère des médecins.

L’idée avait alors émergé d’une solution médiane, le « secteur optionnel », dont la naissance est au centre des discussions actuelles entre médecins et Assurance-maladie pour la prochaine convention médicale. Les médecins qui s’inscriraient dans ce troisième secteur, entre le secteur 1 (tarifs de la Sécu) et le secteur 2, s’engageraient à réaliser 30% de leurs actes au tarif opposable, et à facturer les 70% restants avec des compléments d’honoraires ne dépassant pas 50% de ce tarif. Il est prévu qu’il concerne, dans un premier temps, les chirurgiens, les anesthésistes et les obstétriciens, mais l’idée et d’ensuite l’étendre.

Références : Laetitia Clavreul, Lemonde.fr, revue « 60 Millions de Consommateurs »

« La rencontre avec le cancer du sein doit changer. Elle est en train de changer. »

C’est par ces mots que le Pr Dominique Maraninchi, président de l’Institut national du cancer (INCa) a ouvert la conférence de presse de lancement de la cinquième édition d’Octobre rose, le mois de sensibilisation en faveur du dépistage organisé du cancer du sein.

« Après des années d’hésitation, l’État a décidé d’offrir ce service à l’ensemble de la population. Et il ne s’agit pas d’une action au rabais mais d’un service de qualité », a-t-il déclaré.

Cinq ans après la généralisation du dispositif, plus d’une femme sur deux parmi toutes celles qui y ont été invitées (52,5 % des 50 à 74 ans) y a eu recours, soit une augmentation de 12 % en quatre ans. Le taux de cancers diagnostiqués est de 6,3 pour 1 000 femmes dépistées ; 6,4 % le sont à la suite de la seconde lecture, un atout majeur du programme. La majorité des cancers dépistés le sont à un stade précoce de cancer in situ ou de cancers invasifs de taille inférieurs à 10 mm sans envahissement ganglionnaire. Ce qui augure d’un taux de survie à cinq ans de 90 % avec un recours moindre à une chirurgie lourde et mutilante, à la radiothérapie et à la chimiothérapie. Le dispositif est donc « simple et efficace » et il bénéficie de critères de qualité exigeants : expertise de radiologues sélectionnés (500 mammographies par an pour et au moins 2 000 supplémentaires pour la deuxième lecture) ; matériel faisant l’objet de normes strictes (2 contrôles par an) avec, depuis février 2008, la possibilité de recourir à la mammographie numérique.

Reste que le dépistage organisé « doit encore convaincre ». Plus de 40 % des 8 millions de femmes éligibles pendant deux ans invitées à se faire dépister gratuitement et sans avance de frais ne le font pas soit parce qu’elles ont recours au dépistage individuel (10 %), soit parce qu’elles ne se font pas dépister.

Série télé et roman-photo…

Pour les convaincre, l’édition 2009 d’Octobre rose met l’accent sur les qualités du programme national et tente de vaincre les freins psychologiques et les résistances au dépistage. « Le dépistage doit s’inscrire dans la vie des femmes », a souligné Anne Ramon, directrice de l’information des publics (INCa). Grâce à un partenariat exceptionnel avec la série télévisée à succès « Plus belle la vie », l’INCa espère toucher le plus de femmes possible, en particulier la population des plus vulnérables : « Nous sommes regardés par 6 millions de téléspectateurs tous les soirs », explique Cécilia Hornus (Blanche), l’une des comédiennes qui a accepté de participer à la campagne de sensibilisation. « Si cela peut inciter les femmes qui ne seraient pas allées d’elles-mêmes, c’est une bonne chose », renchérit Sylvie Flepp (Mirta). Dans le spot radio (RTL et Nostalgie) qu’elle a enregistré, elle leur dit : « Faire comme tout le monde, ça simplifie la vie ». Un roman-photo distribué à 2 millions d’exemplaires dans le magazine « Version Fémina » vient compléter le dispositif tandis que quelque 50 000 affichettes, 200 000 cartes postales, des jetons de caddies, des mugs seront largement diffusées. Des actions spécifiques seront également conduites en direction des femmes des départements d’Outre-mer et des populations migrantes (via les radios de la diversité et les associations).

Un programme d’information spécifique a aussi été conçu pour les professionnels de santé concernés : médecins traitants, gynécologues, médecins du travail et pharmaciens afin de leur fournir l’information nécessaire.