Il s’agira de la porte d’entrée à la machine, dans le couloir difficilement accessible, mais si important, qu’est celui de la médecine.

L’imagerie médicale est sur le point d’être la nouvelle piste très concrète de nouveaux outils dopés à l’intelligence artificielle.

Par exemple, une nouvelle piste d’étude, qui cherchera à terme à permettre aux médecins et radiologues de pouvoir réaliser des tâches plus rapidement, tout en limitant les erreurs.

Aujourd’hui, l’un des cas de diagnostic les plus complexes – car très exposés aux erreurs d’interprétation – a été au cœur d’une étude par des chercheurs de l’Université de Californie à Berkeley (UC Berkeley) et de l’Université de Californie à San Francisco (UCSF).

Dans un rapport publié aujourd’hui dans la revue Proceedings of National Academy of Sciences, l’équipe de scientifiques a dévoilé les résultats de leurs récentes recherches au sujet de la détection des hémorragies cérébrales.

Un domaine médical où le nombre de faux positifs ralentit énormément le processus du diagnostic, malheureusement mortel si l’intervention n’est pas réalisée à temps.

L’étude menée avait pour objectif de dresser un premier constat préliminaire.

Peut-on, à l’heure actuelle, inviter la technologie au cœur du savoir ?

Peut-on remplacer la précision humaine par l’exactitude souhaitée de l’intelligence artificielle ?

Tant de questions sur lesquelles des premières pistes de réponses ont été trouvées.

« Nous voulions quelque chose de pratique, et pour que cette technologie soit utile sur le plan clinique, le niveau de précision doit être proche de la perfection », a déclaré Esther Yuh, co-auteur de l’étude et professeure agrégée de radiologie à l’UCSF.

Pour ce faire, les chercheurs ont mis au point un algorithme. Ce dernier utilise un programme issu d’une forme d’intelligence artificielle, qui a été classiquement « éduquée » grâce à un type d’apprentissage en profondeur connu sous le nom de réseau de neurones entièrement convolutif (ou réseau de neurones à convolution).

L’apprentissage automatique avait la particularité de se baser sur un nombre de données étonnamment petit. Mais les quelque 4 396 examens furent choisis de façon très réfléchie, en abordant des cas d’hémorragies bien réelles et à l’imagerie précise.

Les résultats sont significatifs.

L’algorithme a trouvé quelques petites anomalies que les experts avaient manqué. Il a également noté leur emplacement dans le cerveau et les a classés en fonction du sous-type, une information dont les médecins ont besoin pour déterminer le meilleur traitement.

Au final, le programme n’a pris qu’une seconde pour effectuer son diagnostic, en traitant l’intégralité de l’imagerie du scanner de la tête du patient.

La mission des chercheurs semble porter ses fruits.

Et s’attaquer au cas de l’hémorragie cérébrales, s’assimile à s’attaquer à l’un des diagnostics les plus difficiles et cruciaux, « en raison des conséquences potentielles d’une anomalie manquée, où les patients ne tolèreront pas moins que la performance ou la précision humaines » expliquait Esther Yuh, consciencieux.

Selon leur rapport, la précision de l’algorithme est clairement au rendez-vous, avec des analyses « au pixel près », sachant que les points traduisant des signes d’hémorragies peuvent avoir une taille de l’ordre de 100 pixels.

Désormais, l’outil établi poursuivra son perfectionnement sur tout le pays.

Aux États-Unis, chaque centre de traumatologie inscrit à l’étude, menée par Geoffrey Manley (professeur et vice-président de la neurochirurgie à UCSF), seront donc de potentiels nouveaux testeurs de l’algorithme baptisé « PatchFCN ».

Un premier pas vers l’intelligence artificielle dans l’imagerie médicale et la médecine en générale, auquel l’importance sera décisive selon le chercheur Jitendra Malik, de l’UC Berkeley.

« Étant donné le grand nombre de personnes qui souffrent de lésions cérébrales traumatiques tous les jours et qui sont conduites au service des urgences, cela revêt une très grande importance clinique », expliquait l’homme, connu pour ses recherches en vision par ordinateur.

Octobre rose à Toulouse : comment apprivoiser les émotions “négatives” pendant et après un cancer du sein ?

Les émotions, quelles qu’elles soient, sont normales et naturelles.

On en a besoin, même si elles sont par moment désagréables à ressentir. Leur intensité est variable et elles peuvent se manifester de manière différenciée… ça va de l’absence de manifestation (et ça n’est pas un problème) à des manifestations très bruyantes.

Il y a une valorisation de l’expression émotionnelle d’un point de vue sociétal.

Mais on assiste à une injonction paradoxale : on valorise l’expression des émotions mais il faut qu’elles soient maîtrisées.

C’est vrai que personne n’est très à l’aise quand quelqu’un est débordé par les émotions…

Bref on demande aux gens d’avoir des émotions, mais pas bruyantes.

Or le but est que chacun s’exprime comme il peut que ce soit lors du diagnostic, pendant le traitement ou durant l’après cancer.

Il y a des émotions spécifiques associées à l’après cancer ? N’est-ce pas une libération ?

Ce n’est pas forcément aussi simple.

Le traitement d’une certaine manière contenait l’angoisse. Quand les rendez-vous s’estompent, la personne qui a été encadrée, « couvée », « protocolisée » peut se retrouver seule avec un sentiment d’être lâchée dans la nature, abandonnée.

Et puis revenir dans la « vie normale » ne va pas de soi. C’est plus complexe qu’il n’y paraît. Même si la personne a la volonté d’avoir une vie dite normale, elle peut rencontrer des difficultés du fait de son parcours qui lui a fait rencontrer la maladie et la mort. 

Elle revient dans une vie où les repères peuvent avoir changé. Tout comme la dynamique familiale. Elle doit ré-apprivoiser sa vie. Ces personnes ont un manque de visibilité sociale (on parle peu de l’après cancer). Cela ne les rend pas légitimes, alors qu’elles le sont, à s’exprimer et faire reconnaître leur désarroi ou le fait qu’elles peuvent se sentir mal.

En tant que psychologue, quel est votre rôle ?

Chaque personne arrive avec sa propre histoire, sa propre singularité et elle se débrouille avec ce qui se passe. Si elle est trop submergée, c’est important qu’elle ait un espace d’élaboration avec un psychologue. 

Cela permet de comprendre ce qui se passe, observer les processus psychiques en nous, les émotions qui nous traversent, les émotions internes, les pressions…

L’idée est de déplier, de « déplisser » tout ça. Parfois de se délester d’une pensée.

Par exemple, il arrive que les histoires se téléscopent : une patiente dont la mère est morte du même cancer. Même s’il existe des dispositions génétiques ou familiales, il faut décoller sa propre histoire de celle de sa mère. Il peut y avoir identification, téléscopage… Echanger avec un psychologue peut permettre de retrouver son chemin singulier.

Dans la plupart des cas, on aboutit à un apaisement.

La personne peut voir ses ressources propres, se permettre de parler de choses auxquelles elle a peur de se confronter seule ou d’évoquer avec les médecins ou la famille. ça peut être par exemple la question de la mort.

Peut-on parler d’émotions négatives ?

On peut supposer que la peur, l’anxiété, la tristesse, la colère sont des émotions négatives.

En fait, elles sont adaptatives. Lorsqu’on va assister à une agression, on va être envahi par la peur ou la colère. Ce sont des émotions adaptées.

L’idée est de ne pas être dans le jugement des émotions qui nous traversent.

Par exemple, une jeune femme qui est malade depuis toute jeune et qui manifeste son ras-le-bol, mais se culpabilise de cette colère. Elle ajoute de la culpabilité alors que sa colère est légitime et lui permet de tenir de bout par exemple. C’est une émotion adaptée.
 
Il y a une image sociétale : le malade a le droit de se plaindre, mais pas trop. Or quand on est malade, on est parfois anxieux, triste.

Avec cette tyrannie du positif, les patients peuvent être amenés à penser que si le traitement ne fonctionne pas, c’est de leur faute. Parce qu’ils n’ont pas été combattifs par exemple. Ce sont des pensées qui ne servent qu’à « plomber » les gens.

La dépression est une maladie psychique et il est important de consulter un psychiatre.

Mais elle peut constituer un travail psychique important, un travail sur la perte d’un sein par exemple, d’un statut social… et forcément quand on est dans la perte, on est dans la tristesse.

Or ce temps est intéressant, constructif. 

* Les liens html dans l’interview renvoient à une bande dessinée « La guerre des tétons » de Lili Sohn, qui après l’annonce de son cancer du sein en février 2014, fait face à toutes les étapes, du diagnostic à l’après cancer et ce qu’elle va faire de son « nouveau moi ».

Source: tchaogunther.com/a-propos

C‘est une maladie qui commence à peine à se faire connaître.

L’endométriose, qui touche une femme sur dix, est une pathologie gynécologique extrêmement douloureuse provoquée par la présence de cellules de l’endomètre hors de l’utérus.

Alors que la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose débute ce lundi 4 mars, LCI à recueilli le témoignage de Virginie Durant, diagnostiquée au bout de 20 ans de souffrance. Elle vient de publier un livre intitulé « Des barbelés dans mon corps ».

Le calvaire de Virginie Durant aura duré 20 ans.

Du haut de ses 38 ans, elle a vécu toutes ces années dans la souffrance et l’incompréhension.

Subissant des douleurs invalidantes et sévères dès ses premières règles, à 12 ans, cette Corrézienne n’est comprise ni par le corps médical, qui minimise ses douleurs et la décrédibilise, ni par son entourage, qui la considère bien souvent comme « une fille à problèmes ».

Pendant 20 ans donc, et avec l’aide de ses parents, elle se battra pour prouver qu’elle n’est pas la « malade imaginaire » qu’on l’accuse d’être, mais qu’elle souffre d’endométriose, comme le lui a suggéré une amie lorsqu’elle avait une vingtaine d’années.

De ce combat, elle a écrit un livre, sorti au mois de février aux éditions du Rocher : « Des barbelés dans mon corps ».

« Ce qui m’a vraiment motivée à écrire ce témoignage, c’est la volonté de mettre en lumière toutes ces femmes qui sont obligées de serrer les dents, nous explique-t-elle. Je commence à recevoir des messages de femmes qui me disent qu’elles sont obligées de taire leur maladie par peur se faire virer. La honte doit changer de camp ! »

Duval-Levesque,psychopraticien,coach,hypnotherapeute,addiction,dependance,boulimie,deuil, traumatisme,anxiete,peur,phobie, mal-etre,Toulouse,hypnose,PNL, therapeute,bon,psy,stress,burn out, douleur,avis, temoignage (2)Si toutes les endométrioses ne sont pas équivalentes, celle dont est atteinte Virginie se rapproche du supplice. Ses douleurs, qui s’apparentent à des barres de fer plantées dans son bas-ventre, à du fil barbelé, à des lacérations, ne font que se multiplier.

« Au début, j’avais mal juste au moment de mes règles, puis c’était à partir de la période d’ovulation. Ensuite, cela a été tous jours. » Les dernières années, la jeune femme ne tient plus sur ses jambes, tremble en permanence, ne s’alimente pratiquement plus.

A bout de force, rompue par la fatigue, la jeune femme consulte régulièrement des médecins et des gynécologues qui ne la comprennent pas, n’apportent aucun crédit à son ressenti.

Tour à tour, ses maux sont attribués au stress, à des problèmes digestifs, à une inflammation de l’appendice dont elle se fait opérer.

Alors qu’elle n’a que 19 ans, un médecin qu’elle rencontre après une violente crise lors de ses vacances à l’Île-de-Ré introduit son doigt dans son vagin, la malmenant « dans les profondeurs les plus avilissantes » et lui assène avec violence : « Vu l’état dans lequel vous êtes, vous devez avoir le Sida ! ». Il la renverra chez elle avec un simple antibiotique.

Quelles années plus tard, en 2006, un chirurgien-gynécologue prétend qu’elle est enceinte et fait une fausse-couche. Il opère un curetage. Une grave erreur médicale que l’auteure du livre considère comme l’un des moments les plus traumatisants de son existence. « À partir de ce moment-là, j’ai été dépossédée de ma vie. Je n’avais plus la force de me battre face à la médecine pour affirmer que je souffrais d’une endométriose. J’étais réduite à l’état de marionnette », nous décrit-elle.

Des praticiens de médecines alternatives, qu’elle consultera plus tard après une perte de confiance totale en la médecine traditionnelle, achèveront de la briser. « On me faisait croire que la douleur aux ovaires était due à un manque de créativité, que les problèmes de vessie étaient liés à mes peurs, les douleurs à l’anus à un manque de positionnement dans la vie ou encore une douleur au bras, apparue après une chute dans les escaliers, au désir de tenir un enfant dans mes bras. A cause de tout ça, je me suis beaucoup jugée. »

Perdue, dénuée de toute confiance en elle, Virginie Durant se remet alors sans cesse en question et intériorise sa maladie.

Elle s’éloigne de ses amis, de ses connaissances, qui ne la comprennent pas non plus et refusent de voir ce dont elle souffre. « Tout ce qui touche au féminin, ce sont des problèmes de femmes. Ça ennuie. Et même entre femmes, on nourrit ça », soupire-t-elle.

Quant à la vie professionnelle de cette passionnée d’histoire et d’écriture, elle se réduit chaque année un peu plus, ses souffrances la forçant à démissionner régulièrement de ses petits boulots. « Je me disais que j’avais besoin d’être en vacances de ma vie », affirme-t-elle.

C’est finalement en 2016, lors d’une énième crise, que le diagnostic tombe.

Face au refus de sa gynécologue de l’hospitaliser, Virginie Durant se fait conduire par sa mère dans une clinique de Brive. Un kyste lutéal [augmentation du volume de la glande sécrétant des hormones] sur l’ovaire gauche et un kyste sur l’ovaire droit sont détectés lors d’une échographie.

Un infirmier lui annonce qu’elle est atteinte… d’endométriose. Face à l’avancement de la maladie qui n’a, finalement, jamais été prise en charge, la jeune femme risque de perdre ses organes féminins. L’opération se déroulera finalement au mieux, et marquera le début son rétablissement, chez ses parents.

« Je ne parviens à quitter mon lit que depuis mi-décembre et aujourd’hui, je renais », nous assure-t-elle.

« Je n’arrive pas encore à me projeter mais maintenant je suis heureuse parce que je peux enfin profiter de l’instant présent. J’avance au jour le jour. »

À l’aube de ses 40 ans, Virginie Durant dit vivre « en paix par rapport à ce passé ». Elle affirme tout de même vouloir continuer de se battre pour une meilleure formation des médecins et la reconnaissance de cette maladie sournoise qu’est l’endométriose.

« On ne peut pas piétiner des patientes comme cela a été fait avec moi. Nous devons être entendues. Si je n’avais pas mes parents, je serais à la rue ! », affirme-t-elle en racontant que seulement quatre mois après que le diagnostic a été posé, un médecin de la sécurité sociale lui a soutenu qu’elle ne voulait pas travailler parce qu’elle avait ses règles.

________

L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer.

La plupart (70%) souffrent de douleur chronique. Selon l’association EndoFrance, en raison des multiples formes qu’elle peut adopter, elle est souvent diagnostiquée « par hasard », au bout de sept années en moyenne. Des années « durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes ».

Ces dommages proviennent de la migration, lors des règles, de cellules de l’endomètre (tissu qui tapisse l’utérus) vers les trompes. Un tissu semblable au tissu endométrial se développe alors hors de l’utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes ovariens dans les organes colonisés. « Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire », précise EndoFrance. Environ 35 % des femmes atteintes d’endométriose connaissent des problèmes de fertilité. Si la maladie peut se traiter de différentes façons, elle ne se guérit pas.

Un suivi médical régulier est nécessaire pour prévenir d’éventuelles récidives.

 

L’hypnose profonde en dialoguant avec l’insconscient peut aider, en améliorant la qualité de vie, et/ou en s’intéressant à la maladie elle-même.

 

 

Sources : LCI, « Des barbelés dans mon corps » de Virginie Durant ,aux Editions du Rocher

Selon les résultats d’une enquête de l’Office fédéral de la statistique sur l’utilisation d’internet dans les ménages, 84% de la population adulte suisse a surfé sur internet en 2014.

La santé est l’un des thèmes les plus souvent recherchés, 64% des internautes interrogés déclarent avoir utilisé internet pour y rechercher des informations relatives à la santé.

Dix conseils pour devenir un pro des recherches santé sur le web !

1. Osez !

Rechercher des informations médicales sur Internet permet de mieux prendre en charge sa santé. Pour un patient, mieux connaître sa maladie permet d’enrichir la relation avec les soignants.
Plusieurs études montrent que les patients qui ont accès à une information pertinente concernant leur santé sont plus à même de participer aux décisions médicales, de prendre leur santé en main et donc de l’améliorer, ils sont aussi plus satisfaits de leur prise en charge. On observe chez ces patients «informés» des changements importants de comportement, ce qui les amène à jouer un rôle plus actif dans le processus de soins. Même si les études sont méthodologiquement difficiles à réaliser, des travaux montrent que les patients les plus engagés dans les processus de soins, mieux informés, ont de meilleurs résultats cliniques.

2. Utiliser Internet !

Internet est une source d’information d’une grande richesse. La difficulté est de trouver des informations appropriées et pertinentes en fonction des questions que vous vous posez.
J’entends encore trop souvent mes patients dire « Non, je sais, il ne faudrait pas rechercher des informations médicales sur Internet ». C’est faux, mais il faut utiliser des sources d’informations de qualité et, le plus souvent, évitez les forums, sauf si votre but est de vous faire peur…

3. Internet ne remplace pas une consultation médicale

La recherche d’informations santé sur Internet ne doit pas remplacer une consultation médicale. Internet est un outil d’information, pas de diagnostic. N’hésitez pas à parler des résultats de vos recherches avec un professionnel de la santé, avec votre médecin en particulier.

4. Visitez plusieurs sites

Pour trouver la réponse à une question que vous vous posez, n’hésitez pas à visiter plusieurs sites afin de comparer leurs résultats.

5. N’utilisez pas Google !

N’utilisez pas un moteur de recherche en première intention. Même si elle ne porte que sur un sujet, l’étude Ce que Google dit à votre patient publiée dans la Revue médicale suisse montre que les résultats sont souvent décevants. Cet exemple illustre la réalité des recherches effectuées par les internautes, ils utilisent le plus souvent des moteurs de recherche et sont confrontés à des résultats de qualité variable.

6. Utilisez un portail médical

Contrairement aux moteurs de recherche, les portails médicaux vous permettront de trouver des informations validées. En Suisse romande, le premier site à utiliser est le portail médical Planète santé. Pour les patients anglophones, les alternatives sont nombreuses, on peut par exemple penser à MedlinePlus ou à UpToDate Patients.

Pour les adolescents, le site Ciao.ch est une source d’informations de qualité. Pour les enfants, monenfantestmalade.ch. Pour les maladies rares, vous trouverez de précieuses informations sur le site www.info-maladies-rares.ch.

7. Utilisez un site consacré à votre maladie

Si vous recherchez des informations sur une maladie en particulier, l’idéal est de trouver un site qui soit spécifiquement consacré à votre maladie. Quelques exemples ? Pour l’arthrose, le site de la ligue suisse contre le rhumatisme. Pour le diabète, le site de l’Association suisse du diabète. Vous trouverez à cette adresse la liste des sites que je conseille à mes propres patients (si vous connaissez de sites de qualité et qu’ils ne sont pas sur cette liste, je suis intéressé !).
Si vous ne connaissez pas encore un site de qualité sur votre maladie, vous pouvez essayer l’astuce suivante : introduisez dans votre moteur de recherche favori le nom de votre maladie et le mot « suisse ». Cette astuce patriotique permet de retrouver des sites d’association ou de société, l’introduction de « fibromyalgie suisse » vous permettra par exemple de trouver le site de l’Association suisse des fibromyalgiques.

En dehors des maladies, il existe aussi des sites consacrés à des aspects particuliers de la santé. Safetravel pour la médecine des voyages, ou stop-tabac.ch pour ceux qui souhaitent arrêter de fumer.

8. Si vous utilisez (malgré tout) un moteur de recherche

Utilisez « plusieurs mots-clés médicaux précis. «Plusieurs» pour limiter le nombre de résultats, «médicaux» pour retrouver des informations de qualité «précis» pour que les résultats correspondent vraiment aux besoins du patient. Les mots-clés choisis influenceront vos résultats, vous n’obtiendrez pas les mêmes résultats avec «impuissance» ou avec «dysfonction érectile».
L’utilisation d’un moteur de recherche peut cependant se révéler très utile si vous faites une recherche très pointue, Google est capable de retrouver une aiguille au milieu d’une botte de foin.

9. Français – autres langues

Si vous maîtrisez une autre langue que le français, vous pourrez en cas d’insuccès renouveler votre recherche dans une autre langue, en anglais par exemple.

10. Méfiez-vous (quand même)

Demandez-vous toujours qui édite le site (médecin, patient, laboratoire, assurance, journaliste, etc…), si les auteurs sont indépendants et de quand date la publication.

Source: blogs.letemps.ch/dr-jean-gabriel-jeannot/

vivre-et-vaincre-le-cancer-un-secret-a-partager-psychotherapie-addiction-sexuelle-dependance-boulimie-f-duval-levesque-psychopraticien-hypnotherapeute-coach-toulouse-tcc-hypnose-mal-etre

« Parler tout le temps des problèmes physiques ce n’est pas une solution. Faire partie pleinement de la vie sociale, ça c’est important »

Depuis plusieurs années, Philippe Bataille et Sandrine Bretonnière animent des groupes de réflexion rassemblant des personnes atteintes du cancer.

Du premier diagnostic à la guérison, chaque étape du parcours de soin apporte son faisceau de questionnements et de relations bouleversées.

Comment le cancer modifie-t-il chaque contexte du quotidien ?

Comment nous rend-il paradoxalement plus forts ?

Faisant la part belle aux innovations médicales et au développement des nouvelles structures d’accompagnement, cette enquête vivante et cathartique s’adresse à tous ceux qui sont touchés de près ou de loin par la maladie.

Ce livre-témoignage est très intéressant et il permet aux lecteurs non touchés pas cette maladie de voir mieux la façon de vivre des victimes. Il est tellement bien documenté qu’il permet aux malades et à leurs proches de voir le bon côté (si c’est possible) de cette maladie et de parfois trouver l’espoir d’y croire.

Le lecteur se trouve embarqué dans une réunion (comme celle des alcooliques anonymes) avec des malades et leurs entourages.

Chacun prend la parole.

Nous commençons par écouter chaque malade et sa façon d »avoir découvert son cancer. Nous poursuivons en faisant connaissance avec les différents traitements possibles, puis la façon de « bien vivre » son cancer.

Les patients nous aident ensuite à comprendre comment croire en un avenir, pour finir par donner envie à chacun de nous d’y croire et d’espérer une guérison de plus en plus possible année après année…

Bien sûr, chaque cas est différent, certains découvrent leur cancer bien trop tard, d’autres au tout début de la maladie… Mais les témoignages sont tous emprunts d’espoir.

Un récit documentaire bien fait, rapporté après des années de travail et de suivi des patients…

Une vraie note d’espoir!

Philippe Bataille a notamment publié « Un cancer et la vie » aux Editions Balland (2003) et « A la vie à la mort » aux Editions Autrement (2012). Sandrine Bretonnière est membre du Centre d’éthique clinique (Hôpital Cochin-AP-HP, Paris). Préface d’Axel Kahn, Président du Comité Ethique et cancer.

Source: « Vivre et vaincre le cancer« , de Philippe Bataille et Sandrinne Bretonnière, édition Autrement

L‘annonce d’un cancer chez un enfant est toujours vécue comme un drame.

L’augmentation du taux de guérison chez les petits malades, illustrée par des données américaines présentées dimanche au congrès annuel de la société américaine d’oncologie clinique à Chicago (Asco), est donc encourageante.

enfantAujourd’hui, 80 % des enfants de moins de 15 ans atteints de cancer finissent par guérir.

«Il y a cinquante ans, seul un enfant sur cinq réchappait de son cancer», a rappelé le Dr Gregory Armstrong, auteur de l’étude conduite sur 34.000 patients. Aujourd’hui, les proportions sont inversées.

Autre indicateur positif, la mortalité quinze ans après le diagnostic a été divisée par 2, passant de 12,4 % à 6 %.

Bien que l’on puisse se réjouir de ces chiffres, la survie à cinq ans (c’est ainsi que l’on définit la guérison en oncologie) n’est pas le seul paramètre à prendre en compte pour évaluer les progrès qui restent à faire.

Comme l’a rappelé le Dr Armstrong, invité à présenter ses recherches lors de la plus importante session du congrès de l’Asco, l’espérance de vie en bonne santé est une autre donnée essentielle, sur laquelle des progrès ont certes été faits, mais qui mérite toutefois une attention soutenue.

Et ce d’autant plus que les rangs de ces «rescapés» ne cessent de gonfler – ils seraient aujourd’hui 400.000 aux États-Unis, soit plus d’une personne sur 1000.

Sources : figaro.fr, société américaine d’oncologie clinique à Chicago (Asco)

A l’occasion de la journée mondiale contre la sclérose en plaques, rencontre avec Anita Fatis, une championne de natation plusieurs fois médaillée.

Déterminée et résolument optimiste, elle a fait de sa vie un combat et du sport une thérapie.

La sclérose en plaques, maladie auto-immune qui atteint le système nerveux central, touche quelque 80 000 personnes en France, en particulier les jeunes femmes.

On estime en effet que la SEP survient entre 25 et 35 ans et que les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes. Aussi, l’annonce du diagnostic touche le plus souvent des jeunes femmes dans la fleur de l’âge : elles sont investies professionnellement, elles commencent à fonder une famille…

Bref, du jour au lendemain, c’est leur quotidien et les projets de toute une vie qui se voient bouleversés. Mais ce destin cruel, beaucoup d’entre elles le prennent à bras le corps et choisissent d’en faire une raison de vivre. C’est en tout cas ainsi qu’Anita Fatis, maman énergique de trois enfants, voit les choses : sa sclérose en plaques lui a donné envie de se battre pour réaliser un rêve de jeune fille…

Tout commence il y a 22 ans.

Anita, alors âgée de 28 ans, ressent des symptômes inhabituels : « Un bras qui ne fonctionnait pas, etc… Moi et mes proches avons toute suite compris que quelque chose n’allait pas », décrit-t-elle. Pourtant, autour d’elle, c’est l’incompréhension, y compris du côté des médecins, qui minimisent et qui évoquent alors des troubles psychosomatiques. « On me prenait carrément pour une folle ! », se souvient-t-elle.

Il faut dire qu’à cette période, la sclérose en plaques était encore mal connue, on en parlait beaucoup moins. Et les forums de patients sur Internet n’existait pas. Difficile dans ces conditions de s’informer.

Sclérose en plaques  grâce au sport, j'ai stabilisé ma maladie, et j'ai réalisé un rêveCe n’est donc qu’au bout de six mois d’errance et d’angoisse qu’Anita est diagnostiquée à la suite d’une IRM. Mais contrairement à ce que l’on pourrait imaginer dans ces cas-là, le diagnostic ne tombe pas comme un couperet. Au contraire, la jeune femme reçoit alors la nouvelle de manière positive : « enfin je pouvais mettre un nom sur ces symptômes et prouver qu’ils étaient bien réels. J’étais tellement contente ! »

A la suite de cette première poussée, la jeune femme commence alors un long traitement à base de cortisone et suit une rééducation. Anita retrouve une vie à peu près normale. En apparence en tout cas. Car même si elle semble aller mieux, elle souffre physiquement à cause des douleurs liées à sa maladie. Elle est aussi très fatiguée et a parfois des problèmes d’élocution, ainsi que des trous de mémoire. En 2000, Anita doit affronter une deuxième poussée, qui provoque de forts engourdissements au niveau de ses jambes, d’autant plus difficiles à supporter que dans son cas, les traitements qu’on lui propose ne sont pas efficaces.

 » Oui c’était difficile, mais la vie est ainsi, c’est un combat ! « 

Pour les proches qui la côtoient, c’est parfois l’incompréhension. Il faut savoir en effet que la sclérose en plaques est une maladie, qui le plus souvent, ne se voit pas physiquement. De plus, l’état des malades peut énormément varier d’un jour à l’autre.

Pour comprendre, il faut revenir au processus à l’origine de la sclérose en plaque, qui lui est identique dans tous les cas : la gaine qui se trouve autour des nerfs du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière), la myéline, se trouve détruite par endroits lors de « crises ». Comme si des câbles électriques étaient endomagés en quelque sorte. Ainsi, l’influx nerveux est moins bien transmis, entraînant toutes sortes de troubles selon le nerf touché. Après ces crises, la myéline peut se reformer, en tout ou partie, et les symptômes ainsi s’estomper voire disparaître, jusqu’à la prochaine crise. D’où le caractère imprévisible et capricieux de la maladie.

« Petit à petit, je me suis éloignée de certaines personnes… Mais à côté de cela, j’ai soudé encore davantage les liens que j’avais avec ma famille et les personnes chères ! » C’est d’ailleurs sur eux seuls qu’Anita peut compter pour lui remonter le moral. « Entre temps les forums de patients sont arrivés, mais ce n’était pas pour moi, raconte-t-elle. Je n’avais pas envie de cotoyer des gens dépressifs alors que j’étais moi même devenue dépressive. J’étais au fond du trou mais au fond de moi, j’avais trop envie de m’en sortir ! »

Et la clé pour Anita, c’est le sport.

« Finalement, c’est un aspect positif de la maladie : celui de m’avoir permis de pratiquer du sport de haut niveau et d’accomplir un rêve !«  Ce rêve, c’était celui de la petite fille sportive qu’elle a toujours été  : « plus jeune, j’avais atteint le niveau national en athlétisme ! J’ai toujours aimé la compétition. Alors les Jeux Olympiques… Oui, c’était un rêve ! »

A l’origine, c’est son mari qui a l’idée d’inscrire Anita à la piscine municipale de Thionville (Moselle) où ils vivent. « A cette période, mon état s’était aggravé, j’étais déprimée et j’avais tellement de mal à marcher que j’étais désormais en fauteuil roulant. Mais nager sans les jambes, c’est possible ! » La nageuse commence alors à s’entraîner, une heure par jour, puis de plus en plus souvent.

Très vite, elle perçoit les effets bénéfiques sur son corps et fait d’énormes progrès.

Un an après avoir commencé la natation, Anita se sent mieux. Moralement bien sûr, mais aussi physiquement, alors même que les médicaments n’avaient jusqu’alors pas été très efficaces dans son cas. « Mon médecin m’a encouragée car il voyait que j’allais mieux. Et non seulement, mon état s’est stabilisé mais en plus, la maladie a régressé. Evidemment, cela m’a poussé à continuer et à en faire encore plus ! ». Les effets du sport dans la prise en charge de la sclérose en plaques sont en effet reconnus, même si cela n’a pas toujours été le cas. Il y a quelques années, le sport était même déconseillé. Aujourd’hui, les médecins conseillent au contraire des rééducations intensives.

En outre, comme on ne peut savoir comment évolue la maladie, il est très important de continuer à rester actif, mais aussi à privilégier une vie sociale et familiale et à faire des projets, malgré la SEP. Ainsi, la grossesse n’est plus contre-indiquée. Là aussi, les choses ont évolué. « Lorsque je me suis trouvée enceinte de mon 3e enfant en 1991, mon diagnostic avait déjà été posé. A l’époque les médecins m’ont clairement conseillé de me faire avorter ! Pour mon mari et moi, c’était hors de question. On a donc décidé d’affronter ensemble et on a bien fait. Oui, la grossesse a été difficile en particulier à cause de la fatigue, mais au final, quel bonheur ! Cela s’est bien passé, je n’ai même pas eu de poussée ! »

En route pour les JO ! En 2008, arrivent les qualifications pour les jeux Handisport de Pékin. « C’était évidemment trop tôt pour moi et inimaginable d’y participer. En revanche, j’ai pu y assister et cela m’a donné envie ! Pour moi, c’était une évidence. Je me suis dit : les prochains, j’y serai ! » Pari tenu, Anita redouble d’efforts et décroche une qualification pour les JO de Londres, où elle prend la 4e place du 200 m nage libre et la 5e place du 100 m nage libre. Une victoire qu’elle obtient non sans sacrifices. « J’en ai bavé !, avoue-t-elle. Aujourd’hui encore, la nageuse s’impose un rythme intensif, matin et soir, de 20 à 25 heures par semaine. « Ma vie, c’est manger – nager – dormir ! » Mais cela en vaut la peine : « quand je nage, cela me provoque une telle montée d’adrénaline… et de colère aussi lorsque je ne suis pas contente de moi ! Alors, même si certains diront qu’il faut en payer le prix, je fonce ! ».

Après avoir notamment décroché deux titres de championne d’Europe cette année, Anita prépare actuellement les championnats du monde à Glasgow. Et vise les prochains Jeux Olympiques, l’année prochaine à Rio…

Preuve que le sport peut non seulement stabiliser la maladie, mais aussi être un moteur pour gagner le plus beau des combats, celui de la vie !

Source : sante.journaldesfemmes.com